Ta hand om bindvävspatienter - debattartikel från EDS/HSD Västerbotten
Maj månad är uppmärksamhetsmånad för EDS och HSD. I samband med detta skickade EDS Västerbotten in en debattartikel om hur bindvävspatienter kan hamna mellan stolarna idag. Debattartikeln publicerades i VK den 5 maj 2026.
Debattartikel
Svårt sjuka patienter hamnar mellan stolarna, skriver Ewa Grahn och Annika Widuch.
Varje år i månaden maj höjer människor över hela världen sina röster för att skapa engagemang kring bindvävssjukdomarna Ehlers-Danlos syndrom (EDS) och hypermobilitetsspektrumstörning (HSD). EDS/HSD är kroniska tillstånd som orsakar bl a instabila leder, långvarig smärta, extrem trötthet, mag/tarmproblem och påverkan på det autonoma nervsystemet. Mörkertalet är stort men EDS Riksförbund bedömer att minst 300 000 svenskar har någon variant av dessa diagnoser.
Trots ett omfattande lidande finns varken mottagningar för eller specialister på dessa tillstånd. Konsekvensen blir att kunskaper saknas för att hjälpa patienterna som i stället ofta möts av misstro. Alltför ofta tar det åratal innan rätt diagnos ställs. Under tiden bollas patienterna mellan olika mottagningar, får höra att symtomen är psykosomatiska och tvingas själva samordna sin vård. Bristen på stöd och förståelse gör också att många utvecklar psykisk ohälsa och slås ut från arbetsmarknad och samhällsgemenskap.
Problemet är inte avsaknad av diagnoskriterier – internationella riktlinjer finns. Problemet är att EDS/HSD är multisystemsjukdomar som inte går att sortera in under de rubriker som svensk vård är organiserad efter. Det leder till att svårt sjuka patienter hamnar mellan stolarna och att kunskap för att hjälpa dem saknas, i primärvården såväl som på de större sjukhusen.
Detta orsakar inte bara lidande utan är också ett samhällsekonomiskt misslyckande. Sena diagnoser leder till upprepade vårdbesök, felbehandlingar och långa sjukskrivningar. Tidig och korrekt diagnos och rehabilitering kan däremot minska funktionsnedsättningen och göra det möjligt för fler att arbeta eller studera. Att investera i kunskap och strukturerad vård är därför en långsiktig besparing.
Det är hög tid för politiker och beslutsfattare inom vården att sätta stopp för det här systemfelet. Vi behöver etablera bindvävssjukdomar som rubrik i svensk vård och utbilda läkare och vårdpersonal i alla delar av vårdkedjan på dessa diagnoser. Vi behöver specialister på bindvävssjukdomar såväl som multiprofessionella vårdteam som kan ta hand om patienterna på det holistiska sätt som behövs.
Personer med EDS och HSD kräver inga mirakel. De kräver att bli tagna på allvar, få en korrekt diagnos och tillgång till evidensbaserad vård. Att fortsätta blunda för bristen på kunskap om bindvävssjukdomar är att svika en svårt utsatt patientgrupp. Sverige kan bättre än så och vi uppmanar region Västerbotten till skyndsamma åtgärder i frågan.
Ewa Grahn, ordförande för EDS Västerbotten
Annika Widuch, ordförande för EDS Riksförbund